Existe falta de información sobre la enfermedad
La endometriosis es una enfermedad difícil de diagnosticar y documentar ya que muchas mujeres piensan que ciertos cólicos o síntomas son normales. No es un camino sin obstáculos porque obtenerlo afecta la vida social, laboral o sexual de muchas mujeres. Actualmente, hay más grupos de apoyo en las redes sociales como Endometriosis México vía Facebook y sitios web como endometriosis.org que se especializan en informar sobre el tema.
Debido a la normalización del dolor que las mujeres toleran (náuseas, fiebre, flujo abundante, dolor al tener relaciones sexuales), cuando en efecto, es anormal, no consideran que tienen una enfermedad que puede causar efectos de largo plazo como la infertilidad. En algunos casos, muchas mujeres son diagnosticadas con endometriosis en las cirugías como cuando eliminan los miomas o quistes.
Según el World Endometriosis Society y el World Endometriosis Research Foundation, la endometriosis afecta 1 en cada 10 mujeres entre edades 15 a 49. Aproximadamente 176 millones de mujeres en el mundo que lo pueden padecer. De acuerdo con otros datos de la Secretaría de Salud, una de cada cinco mexicanas (20%) de entre 25 y 44 años padece de endometriosis. En tanto, la Asociación Endometriosis España señala que a nivel mundial lo padecen entre 7% a 15% de las mujeres.
La endometriosis
Para iniciar, ¿qué es el endometrio? La mayoría de las mujeres no saben qué es. El endometrio es una capa interna del útero. Es un tejido mucoso de vasos sanguíneos y glándulas que se regeneran cada periodo menstrual (una duración de aproximadamente 28 días). Es importante notar que para cada mujer que padece la enfermedad, es diferente la experiencia y cada cuerpo es distinto y reacciona en diferentes maneras de la enfermedad.
En una entrevista realizada con una ginecóloga, Dra. Zuheila Zúñiga de León, explica que la endometriosis es la “…presencia de glándulas del endometrio funcionales fuera de la cavidad uterina; normalmente estas células solamente se producen dentro del útero, y ayudan a aumentar el endometrio y en sí provocar la menstruación.
Cuando estas células se encuentran fuera del lugar normal, provocan la misma función, pero en un lugar que no les corresponde dentro de todo el hueco pélvico, que puede ser en el ovario, o dentro del abdomen. Se han visto casos hasta tejido endometrial hasta en pulmón o cerebro en casos muy graves”, asegura Zúñiga de León. En términos generales, el tejido que debería estar dentro de la matriz, crece fuera a otras partes del cuerpo.
Algunos síntomas son: dismenorrea (cólicos menstruales), dolor al tener relaciones sexuales, sangre excesiva, sangrado intermenstrual (sangrado entre reglas), infertilidad, diarrea y estreñimiento.
La Dra. Zúñiga de León afirma que según sus casos, el dolor pélvico premenstrual, dolor pélvico que no tiene nada que ver con el ciclo y la dismenorrea severa son los síntomas que sus pacientes más han tenido. Agrega que las mujeres que llegan a su consultorio a la edad fértil, son por motivos de “…infertilidad y el deseo de embarazo…” y “…en la adolescencia el 50% asiste a la consulta por dismenorrea o dolor pélvico y en la consulta, el 34% es motivo de infertilidad…”, menciona Zúñiga de León.
En entrevista con la ginecóloga Adriana Gil Rodríguez, cuenta que la endometriosis es una enfermedad común entre sus pacientes a diferencia de la Dra. Zúñiga de León, en donde insiste lo contrario. Sin embargo, ambas están de acuerdo que “…no es fácilmente diagnosticable…”, agrega Gil Rodríguez, 2020.
Dra. Gil Rodríguez dice que es difícil porque a veces los síntomas son más evidentes para algunas mujeres y para otras lo pueden padecer sin darse cuenta. Dra. Zuñiga insiste que es más común tener una sospecha que un diagnóstico verificado debido a que al hacer un diagnostico certero involucra estudios invasivos como la laparoscopia (una cirugía para examinar el interior del abdomen) y una toma de biopsia (una muestra del tejido).
Se puede intentar a mantener la enfermedad, ya que no tiene cura pero se puede dar seguimiento. Esto depende mucho del nivel de dolor y la etapa que una mujer está dentro de la endometriosis. La Dra. Zúñiga insiste que los tipos de tratamientos que hay dependen de la edad de la paciente y su motivo. Hay para controlar el dolor, para reducir el tamaño de las lesiones y tratamientos quirúrgicos. Ella considera que las más nobles son las pastillas hormonales y los más agresivos serían los tratamientos quirúrgicos. Sería diferente el medicamento a una paciente adolescente que no tiene interés en tener hijos a que otra paciente en la edad fértil que sí tiene la intención de tener hijos.
Para dar seguimiento, los ultrasonidos pueden apoyar con el asunto. A pesar que un ultrasonido pélvico no puede diagnosticar si una mujer tiene la enfermedad, puede ayudar a ver si hay quistes, tumores, distorsiones de un ovario u otros tipos de problemas en ese mismo área. Otra opción es el ultrasonido vaginal que puede detectar quistes en los ovarios y ayuda ver el tamaño para vigilarlo. Otra es la resonancia magnética: puede detectar lesiones graves en el endometrio. Hay una prueba de sangre, el CA-125, que también puede demostrar que si se eleva muy alto en los primeros días del ciclo, puede ser otro síntoma, afirma Zúñiga.
Antes se pensaba que las operaciones (quitar el útero, quitar un ovario o ambos, las trompas de Falopio, o todo completo) como la histerectomía, ooforectomía, salpingo ooforectomía o la ovariectomía podía curar la endometriosis. Ambas ginecólogas afirman que apoyan la idea del tratamiento quirúrgico para aliviar los síntomas graves y tomar en cuenta las habilidades del cirujano porque sí han tenido casos exitosos.
La Dra. Gil Rodríguez menciona que aunque puede ayudar, “…no erradica la situación por completo, eventualmente vuelve a crecer”. Ella recomienda a las mujeres que están pasando por esta situación, que vean a diferentes especialistas e incluso hacer una investigación propia de parte de la paciente ya que hay diferentes puntos de vista para que tengan su decisión propia. Ella recomienda igual que parte de mejorar el estilo de vida con endometriosis es cambiar la dieta (elimina carne por las hormonas que le inyectan y lácteos para eliminar la inflamación en el estómago).
Punto de vista de una paciente con endometriosis
Otra entrevista fue realizada con Elizabeth Rosales, fundadora de Endometriosis México y paciente de endometriosis por más de 20 años. Fue diagnosticada de endometriosis a los 24 años. Sin embargo, tuvo sus síntomas (fiebre, sangre excesiva, inflamación en el estómago, diarrea, estreñimiento) desde su primera menstruación, a los 11 años. Tuvo síntomas fuertes que duraban casi una semana que fue progresando con el tiempo (el nivel de dolor) y afectó su vida social. No obstante, tolerar los dolores porque “…siempre te dicen… va a ser normal que te va a doler cada mes… es normal, cada mujer sufrimos cólicos…”, comenta Rosales.
A los 24 años, le detectaron endometriosis en una operación para eliminar dos tumores. Después de la cirugía, el doctor le aseguró que ya no tenía endometriosis. Unos meses después, el dolor regresó. En un lapso de aproximadamente 5 años, vio a 10 ginecólogos. Rosales expresó que le aparecieron quistes y que ninguno de los ginecólogos le explicaba qué estaba pasando ni información sobre los medicamentos que ella intentó. Al final, Rosales contactó a una Asociación de Estados Unidos que se especializa sobre la endometriosis y cuando preguntó por recomendaciones, le dieron una lista de doctores de todo el mundo. Afortunadamente, encontró uno en su ciudad.
Tuvo otra operación y cambió su dieta (menos carne, menos lácteos). Por el momento, sigue con el tratamiento que el doctor le recomienda y le funciona. Rosales expresó que se sintió etiquetada porque “estás sola… nadie te cree…” y ella ha escuchado casos en donde muchas mujeres han sido burladas de otras compañeras y compañeros, explica Rosales. Enfatiza mucho en los estigmas presentes como las mujeres que quieren tener hijos pero al final no pueden.
Ella insiste mucho no sólo en la empatía sino en la investigación propia (de parte de la paciente) y juntarte con ginecólogos que tienen esa pasión para aprender sobre la endometriosis.
Es algo de dos
Es importante aprender sobre el propio cuerpo y tener doctores confiables. También es valioso tener más empatía porque para algunas personas, es absurdo sentirse mal cuando una mujer está en su regla. No obstante, es una dolorosa realidad para otras. Es fundamental seguir con la investigación de la endometriosis, no solo para las ginecólogas y los ginecólogos, sino también de parte de las pacientes.